21 მარტი დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეა. კვირეული, რომელსაც ყოველწლიურად მსოფლიოს მასშტაბით თითქმის ყველა ქვეყანა და მათ შორის საქართველო აღნიშნავს, მიზნად დაუნის სინდრომის მქონე პირების საზოგადოებაში ინტეგრაციასა და მის შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებას ისახავს.
სამწუხაროდ, ჩვენი საზოგადოება დღემდე არ არის მზად დაუნის სინდრომის მქონე პირებთან სწორი კომუნიკაციის, დამოკიდებულებისა და უბრალოდ თანაცხოვრების მართებული ფორმა გამონახოს, შესაბამისად, ამ პირებისა და მათი ოჯახის წევრების მიმართ, სხვადასხვა დონეზე, დისკრიმინაციული მიდგომა დღემდე არსებობს. ასეთი დამოკიდებულება კი არა მხოლოდ ამ სინდრომის მატარებელ ინდივიდებს ვნებს, არამედ მთელს საზოგადოებას.
უნდა ვიცოდეთ, რომ შესაბამისი მხარდაჭერის და შესაძლებლობების პირობებში, ყველა პირს, რომელიც დაუნის სინდრომით ცხოვრობს, შეუძლია მიაღწიოს თავის პოტენციალს და საზოგადოების განვითარებაში საკუთარი წვლილი შეიტანოს.
2023 წლის კამპანია და მისი მთავარი გზავნილი
წლევანდელი კამპანიის სლოგანია „ჩვენთან ერთად და არა ჩვენთვის“, რომლის ინიციატორი ორგანიზაცია „მზის შვილებია”. მისი მიზანია საზოგადოებაში გაავრცელოს დაუნის სინდრომის მქონე პირების კონკრეტულ გზავნილები:
- ჩვენ გვსურს თქვენთან ერთად ცხოვრების გაზიარება;
- ჩვენ ვართ განსაკუთრებული უნარების მქონე პირები და არა შეცოდების ობიექტები;
- ჩვენ შეგვიძლია ვიყოთ სასარგებლო ერთმანეთისთვის!
წელს სწორედ ამ შემდეგი გზავნილების გარშემო გაერთიანდნენ სახელმწიფო, კერძო სექტორი და საზოგადოებისთვის ცნობადი ადამიანები.
„მზის შვილების” დამფუძნებელი ინგა ლოლაძე წლევანდელი კვირეულის ფარგლებში დაგეგმილ ღონისძიებებზე გვესაუბრება:
„დაუნის სინდრომის კვირეულს წელს განსაკუთრებულად აღვნიშნავთ. საზოგადოების ცნობიერების ამაღლების მიზნით გადავიღეთ ვიდეოკლიპები, რომლებიც სოციალურ ქსელსა და მედიაში განთავსდება. 20 მარტს, თბილისის მერიაში ძალიან საინტერესო ფოტოგამოფენა გაიხსნება – სახელწოდებით „ემოცია“. საინტერესო იყო ფოტოსესიაზე მუშაობის პროცესი – სხვადასხვა სიტუაციაში დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები და მოზარდები გადავიღეთ. მინდა გითხრათ, რომ მათ დავალებას იდეალურად გაართვეს თავი. საოცარი ფოტოგამოფენა იქნება…
ასევე, კვირეულის ფარგლებში ვგეგმავთ მედიაგაშუქებას, მათ შორის პრესკონფერენციას, სატელევიზიო ეთერებს, სხვადასხვა ჯგუფებთან შეხვედრებსაც გავმართავთ.
21 მარტს დასკვნითი ღონისძიება გაიმართება – ვგეგმავთ მსვლელობას ფილარმონიიდან თბილისის საკრებულომდე. ეს იქნება ერთგვარი სანახაობა, პერფორმანსი, რომელშიც მონაწილეობას მიიღებენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები და მოზარდები. მსვლელობას გზადაგზა შეუერთდებიან სხვადასხვა სფეროს წარმომადგენლები, მათ შორის პოლიციელები, სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლები, წარმომადგენლები საბანკო სექტორიდან, სკოლის მოსწავლეები და ა.შ. ამის შემდეგ გადავინაცვლებთ ბაზარი ორბელიანზე, სადაც გავმართავთ ვიდეოკლიპების ჩვენებას და კონცერტს.
სპეციალურად ამ დღისთვის ჩვენთან ხაშურის დღის ცენტრის ბენეფიციარები ჩამოდიან და ისინიც მიიღებენ ღონისძიებებში მონაწილეობას.
მაქსიმალურად ვეცდებით, რომ საზოგადოებამდე მივიტანოთ ინფორმაცია და მათ გავაცნოთ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ისეთებად, როგორიც არიან, რათა სოციუმში მათი მიმღებლობა უფრო და უფრო მეტი იყოს.
კამპანიის დაგეგმვაში ორგანიზაცია “ქოლგა” და მისი ხელმძღვანელი ანა ჩანგიანი გვეხმარება. მინდა, დიდი მადლობა გადავუხადო ამისთვის“,- თქვა ორგანიზაციის დამფუძნებელმა.
აღსანიშნავია, რომ კამპანიის „ჩვენთან ერთად და არა ჩვენთვის“ საინფორმაციო მხარდამჭერია მედიაჰოლდინგი „კვირა“.
კამპანიის გარშემო გაერთიანებული საზოგადოება – სახელმწიფო, კერძო სექტორი და ცნობადი სახეები
წლევანდელი კამპანიის მხარდამჭერია თბილისის მერია. საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებისათვის, მსგავსი აქტივობების მნიშვნელობაზე საუბრობს მერის შშმ პირთა საკითხებზე მომუშავე საბჭოს აღმასრულებელი მდივანი გიგა სოფრომაძე. ის აღნიშნავს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე პირების შესახებ არსებული სტიგმის დასამსხვრევად არ არის საკმარისი მხოლოდ დედაქალაქის მერიისა და სხვა უწყებების ძალისხმევა. საჭიროა, რომ საზოგადოებამ მსგავს თემებზე უფრო მეტი ყურადღება გაამახვილოს.
„მსგავსი სიმბოლური თარიღების აღნიშვნა ძალიან მნიშვნელოვანია თემის განვითარებისა და ცნობადობის გასაზრდელად, თუმცა, ერთია, თბილისის მერიისა და შესაბამისი სამსახურების ჩართულობა თემაში, მაგრამ თუკი პარალელურად საზოგადოებამ არ დაიწყო ამ საკითხების გაცნობიერება, ცალკეული უწყებების ძალისხმევა არასდროს იქნება საკმარისი. ცნობიერების ამაღლებაზე ჩვენ აქტიურად ვმუშაობთ. სხვადასხვა საქალაქო სამსახურებში გვაქვს ე.წ. ხე-პროგრამები, რომლებიც მიმართულია გარემოს მისაწვდომობაზე, განათლებაზე და ა.შ. ისინი ემსახურება საზოგადოებრივი აზრის ფორმირებასა და ცნობიერების ამაღლებას.
ყველაზე მნიშვნელოვანი, რაც ცვლილებებს იწვევს, არის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირების თანასწორუფლებიანებად აღქმა. უნდა მივიღოთ, რაც შეიძლება მეტი ინფორმაცია მათ შესახებ და მივიღოთ ისინი საზოგადოების სრულფასოვან წევრებად. კარგი იქნება, თუკი ჩვენს ცოდნასა და გამოცდილებას გავუზიარებთ ერთმანეთს, რათა საკითხი გახდეს უფრო აქტუალური და ხშირად ვიმსჯელოთ ამ თემაზე.
უნდა გავიაზროთ, რომ რასაც ვაკეთებთ შშმ პირებისთვის, იმას ვაკეთებთ ჩვენი შვილებისთვის, ჩვენს გვერდით მყოფი ადამიანებისთვის, მათი უსაფრთხო განვითარებისთვის და მათი ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებისთვის“,- ამბობს გიგა სოფრომაძე.
შესაბამისი მხარდაჭერისა და შესაძლებლობების პირობებში, ყველა პირს, რომელიც დაუნის სინდრომით ცხოვრობს, შეუძლია მიაღწიოს თავის პოტენციალს და საზოგადოების განვითარებაში საკუთარი წვლილი შეიტანოს. ამ სულისკვეთებას იზიარებს სამშენებლო კომპანია „ანაგი“, რომელიც წელს კამპანიის გენერალური სპონსორია.
კომპანიის საზოგადოებასთან ურთიერთობის და მარკეტინგის დეპარტამენტის დირექტორი მაკუნა გამცემლიძე აღნიშნავს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე პირების სოციუმში ინტეგრირება ერთ-ერთი პრიორიტეტული საკითხია.
„კომპანია “ანაგი” უკვე მრავალი წელია ჩართულია დაუნის სინდრომის დღესთან დაკავშირებულ ყველა კამპანიაში. დიახ, ჩვენ ვდგავართ ყოველთვის მათ გვერდით და მათთვის, როგორც ამას წლევანდელი სლოგანი ასახავს. ეს ადამიანები ჩვენი საზოგადოების ჩვეულებრივი წევრები არიან. ერთადერთი, რაც განგვასხვავებს, ეს მხოლოდ ერთი ქრომოსომაა.
წელს „ანაგი“კამპანიის გენერალური სპონსორია და ვაკეთებთ ყველაფერს, იმისთვის, რომ დაუნის სინდრომის მქონე პირების გარშემო უფრო მეტი ადამიანი გაერთიანდეს.
ასეთ აქტივობებში კერძო სექტორის ჩართულობა ძალიან მნიშვნელოვანია“,- აღნიშნა მაკუნა გამცემლიძემ.
წელს სლოგანის – „ ჩვენთან ერთად და არა ჩვენთვის“ გარშემო საზოგადოებისთვის ცნობადი სახეებიც არიან გაერთიანებული.
„კავკასიის ფერების“ დამფუძნებელი ნინო იოსელიანი თვლის, რომ ინფორმაციის მაქსიმალური გავრცელება და საზოგადოების ინფორმირება არის ის ბერკეტი, რაც ჩვენში დამკვიდრებულ სტიგმას დაამარცხებს.
„ძალიან მნიშვნელოვანია მსგავსი დღეების აღნიშვნა, განსაკუთრებით საქართველოში.ევროპასა და ამერიკაშიც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები დღეს უფრო ინტეგრირებულები არიან. ისინი სხვადასხვა სფეროებში აქტიურად არიან დასაქმებული. საქართველოში ეს პრობლემა დღემდე არსებობს. ქართველები ამ სინდრომის მქონე პირთა შესაძლებლობებს ნაკლებად იცნობენ. არ იციან, შეუძლიათ თუ არა მათ ინტეგრირებულები იყვნენ ყოველდღიურ ცხოვრებაში და იყვნენ დასაქმებულები. საზოგადოების ცნობიერების ასამაღლებლად აუცილებელია სხვადასხვა აქტივობებისა და საინფორმაციო კამპანიების ჩატარება.
საზოგადოებას უნდა გავაცნოთ ისინი, ვინ არიან, რისი გაკეთება შეუძლიათ. უნდა მოვიყვანოთ სხვადასხვა მაგალითი, თუ რა კეთდება სხვადასხვა ქვეყნებში მათი ინტეგრაციისთვის, როგორ ცხოვრობენ… მეტნაკლებად დღეს სტიგმა დამარცხებულია და სიტუაცია შეცვლილია, მაგრამ მაინც ნელი ნაბიჯებით მივდივართ წინ. აქედან გამომდინარე, საჭიროა სხვადასხვა ღონისძიებები, პრეზენტაციები, ვიდეო რგოლები, კამპანიები…“,- ამბობს ნინო იოსელიანი.
რა უნდა ვიცოდეთ და რა არ ვიცით ხშირად – ცოტა რამ ისტორიის შესახებ
ყოველ 800 ბავშვიდან ერთი დაუნის სინდრომით იბადება. ასეთი ბავშვი შესაძლებელია ნებისმიერ ადამიანს გაუჩნდეს. ის არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები.
დაუნის სინდრომი ადამიანის გენეტიკური ცვლილებაა.
ცნობილია, რომ ადამიანის სხეულის ყველა უჯრედში არის ბირთვი, სადაც გენებში არსებული გენეტიკური მასალა ინახება. თავად გენებში ჩაწერილი კოდები კი, ჩვენს მემკვიდრეობით თვისებებს განსაზღვრავს და ჯოხის მსგავს სტრუქტურებად – ქრომოსომებად ჯგუფდებიან.
1866 წელს, ბრიტანელმა ფიზიკოსმა ჯონ დაუნმა პირველმა გამოიკვლია ქრომოსომული პათოლოგია, სადაც აღწერა, რომ ამ სინდრომის მქონე ადამიანს 46–ის ნაცვლად, 47 ქრომოსომა აქვს. მეცნიერმა ამ სინდრომს მონღოლიზმი უწოდა. აღსანიშნავია, რომ 1965 წელს, მონღოლმა დეპუტატებმა ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციას მიმართეს თხოვნით, გაეუქმებინათ ეს ტერმინი და სწორედ ამის შემდეგ, სინდრომს აღმომჩენი ფიზიკოსის სახელი ეწოდა. აღსანიშნავია, რომ საფრანგეთში ჩატარებული არქეოლოგიური გათხრების შედეგად, 5–7 წლის ბავშვის ჩონჩხი აღმოაჩინეს, რომელიც V-VI საუკუნეებით დათარიღდა. ეს იყო პირველი ბავშვი დაუნის სინდრომით!
21 მარტი დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღედ გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის ეგიდით 2011 წლის 10 ნოემბერს დაწესდა. ის მსოფლიოს უმრავლეს ქვეყანაში, მათ შორის საქართველოში 2012 წლიდან აღინიშნება.
დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის დაწესება გამოწვეულია მთელს მსოფლიოში დაუნის სინდრომის მქონე პირთა მიმართ საზოგადოების მხრიდან არსებული სტიგმებით, სტერეოტიპებითა და გაუცხოებით.
ჭრელი წინდები დაუნის სინდრომის სიმბოლოდ მათი ქრომოსომასთან მსგავსების გამო იქცა. მოგვიანებით, იდეამ კამპანიის სახე მიიღო. ფერადი წინდის ტარებით ადამიანები გარშემომყოფთა ყურადღებას იქცევენ და ინფორმაციის გამავრცელებლები ხდებიან.