დიუშენის სინდრომით დაავადებული ადამიანებისა და მათი მშობლების პროტესტი სრულიად გასაგები და ბუნებრივია, ისინი ეძებენ შესაძლებლობას, რომელიც მათი შვილების ჯანმრთელობის მდგომარეობას გააუმჯობესებს, – ამის შესახებ „ხალხის ძალის“ წევრი, თამთა მეგრელიშვილი წერს სოციალურ ქსელში.
მეგრელიშვილის განცხადებით, გენური მკურნალობა ჯერ კიდევ განვითარების ეტაპზეა და ის დაკავშირებულია სერიოზულ რისკებთან, შესაბამისად, სახელმწიფო ვალდებულია ამ პირობებში დაიცვას პაციენტების სიცოცხლე და არ დაუშვას არასაკმარისად შესწავლილი მედიკამენტების ფართოდ გამოყენება.
„დიუშენის სინდრომით დაავადებული ადამიანებისა და მათი მშობლების პროტესტი სრულიად გასაგები და ბუნებრივია, ისინი ეძებენ შესაძლებლობას, რომელიც მათ შვილების ჯანმრთელობის მდგომარეობას გააუმჯობესებს.
თუმცა აუცილებელია გავითვალისწინოთ საერთაშორისო პრაქტიკა და სამედიცინო სტანდარტები. დღესდღეობით დიუშენის სინდრომის სრული განკურნების ეფექტიანი და სრულად უსაფრთხო მედიკამენტი სამწუხაროდ არ არსებობს.
თანამედროვე თერაპიები, მათ შორის გენური მკურნალობა, ჯერ კიდევ განვითარების ეტაპზეა და დაკავშირებულია სერიოზულ რისკებთან.
მაგალითად, გენური თერაპია, ზოგ ქვეყანაში დაშვებულია მკაცრი კრიტერიუმებით, თუმცა მისი გამოყენება საჭიროებს განსაკუთრებულ კონტროლს, რადგან დაფიქსირებულია მძიმე გვერდითი ეფექტებიც, მათ შორის სიცოცხლისთვის საშიში გართულებები, რომელიც ლეტალურად სრულდება.
ამ პირობებში სახელმწიფოს ვალდებულებაა: დაიცვას პაციენტების სიცოცხლე და ჯანმრთელობა და არ დაუშვას არასაკმარისად შესწავლილი და მაღალი რისკის მქონე მედიკამენტის ფართოდ გამოყენება.
სახელმწიფო ვერ მიიღებს გადაწყვეტილებას ისეთი მედიკამენტის ფართო დაფინანსებაზე ან შემოტანაზე, რომლის უსაფრთხოება და ეფექტიანობა დადასტურებული არ არის. ეს იქნება სახელმწიფოს მხრიდან კანონდარღვევა,“– წერს თამთა მეგრელიშვილი.