ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ თამარ გაბუნიამ „ქრონიკაში“ იმ პოლიტიკაზე ისაუბრა, რომელსაც უწყება იშვიათი დაავადებების მქონე ადამიანების სამკურნალოდ ატარებს.
„იშვიათი დაავადებები არის ერთ-ერთი პრიორიტეტი და საყოველთაო ჯანდაცვის კონტექსტში დიდი ყურადღება ეთმობა, განსაკუთრებით ბოლო წლებში. ბიუჯეტი 30 მილიონი გახდა 2013 წელს რომ 3 მილიონი იყო და მაქსიმალური ძალისხმევა არის მიმართული იქითკენ, რომ მედიკამენტები, რომელიც იქნება სიცოცხლის გადამრჩენელი და ხარისხიანი, იყოს ხელმისაწვდომი ბავშვებისთვის. ჩვენ ბოლო რამდენიმე თვეა აქტიურად ვმუშაობთ კონკრეტულად აქონდროპლაზიის იმ ახალ მედიკამენტზე, რომელიც რამდენიმე ხანია, რაც სხვადასხვა ქვეყანაში გამოიყენება განსაკუთრებულ პირობებში. ამ მედიკამენტს ჯერ კიდევ გზა აქვს გასავლელი, ვიდრე ის მოხვდება სტანდარტული მკურნალობის გაიდლაინებშიდა გამომდინარე აქედან, ჩვენც მეტი დრო და მეტი კონსულტაცია გვჭირდება როგორც ადგილობრივ ექსპერტებთან, ასევე საერთაშორისო ორგანიზაციებთან. ამ პროცესში ჩვენთან ერთად ჩართულია ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაცია, ევროპის პაციენტთა ორგანიზაცია და დიდი მადლობა მათ იმ რჩევებისთვის, რაც გაგვიზიარეს ამ მიმართულებით.
საბჭო, რომელიც ჩამოყალიბდა, შეეხება იშვიათი დაავადებების მქონე პირებისთვის ახალი სერვისებისა და მედიკამენტების ქვეყანაში დანერგვის პროცესის თაობაზე რეკომენდაციების მომზადებას. საბჭო მრავალპროფილურია. მასში შედიან პარლამენტის წევრები, კლინიცისტები, პედიატრიის ექსპერტები, ბიოეთიკის დარგის ექსპერტი, სახალხო დამცველის წარმომადგენელი, სამინისტროს წარმომადგენელი [ჯანდაცვის] და ვფიქრობთ, რომ ეს ფორმატი დაგვეხმარება გაზიარებული და სწორი გადაწყვეტილებების მიღებაში არა მხოლოდ აქონდროპლაზიის, არამედ იმ იშვიათი დაავადებების კუთხით, იმ ბავშვებისთვის, ვისაც სჭირდება ასეთი ტიპის დახმარება“, – განაცხადა გაბუნიამ.