სახელმწიფოს არ აქვს უფლება ემოციებით ჩაანაცვლოს მედიცინა. წინა ხელისუფლების დროს, აქონდროპლაზიის თემამ უკვე აჩვენა, რა შედეგამდე მიჰყავს ბრმად მიღებულ პოლიტიკურ გადაწყვეტილებებს – მილიონები დაიხარჯა საზოგადოებრივი ზეწოლის ქვეშ, მაშინ როცა მტკიცებულებითი ბაზა იმდენად სუსტი იყო, რომ ვერაფრით ვერ გაამართლა მოლოდინები, – წერს „ხალხის ძალის“ წევრი დავით ქართველიშვილი სოციალურ ქსელში.
ქართველიშვილი აღნიშნავს, რომ დიუშენის სინდრომის შემთხვევაში ვითარება კიდევ უფრო რთულია: საქმე გვაქვს მძიმე პროგრესირებად დაავადებასთან, სადაც მშობლების ნებისმიერი იმედი – დაინტერესებული ძალების და მანიპულატორების ხელში, სამწუხაროდ სწრაფად იქცევა ხელისუფლებაზე ზეწოლის ინსტრუმენტად.
ქართველიშვილის თქმით, „სახელმწიფომ იყიდოს ნებისმიერ ფასად“ არ არის ჯანდაცვის საკითხი — მძიმე დიაგნოზისა და ძლიერი ემოციური ზეწოლის ფონზე ხელისუფლება დგება არჩევანის წინაშე: დახარჯოს ათეულობით მილიონი არასრულად დადასტურებულ თერაპიაზე ან მიიღოს ბრალდება „არაჰუმანურობაში“.
„ყოველ რთულ სიტუაციას აქვს თავისი საერთაშორისო პრეცედენტი და ანალოგი – მათ შორის სამედიცინო ხასიათის. იმას, რაც გგონია, რომ სწორედ აქ ხდება პირველად – სადღაც უკვე ჰქონია ადგილი და ამ გამოცდილების გათვალისწინება აუცილებელია, მით უმეტეს იმ შემთხვევაში, როდესაც საქმე ეხება ბავშვების ჯანმრთელობას. სახელმწიფოს არ აქვს უფლება ემოციებით ჩაანაცვლოს მედიცინა. წინა ხელისუფლების დროს, აქონდროპლაზიის თემამ უკვე აჩვენა, რა შედეგამდე მიჰყავს ბრმად მიღებულ პოლიტიკურ გადაწყვეტილებებს – მილიონები დაიხარჯა საზოგადოებრივი ზეწოლის ქვეშ, მაშინ როცა მტკიცებულებითი ბაზა იმდენად სუსტი იყო, რომ ვერაფრით ვერ გაამართლა მოლოდინები. დიუშენის სინდრომის შემთხვევაში კი ვითარება კიდევ უფრო რთულია: საქმე გვაქვს მძიმე პროგრესირებად დაავადებასთან, სადაც მშობლების ნებისმიერი იმედი – დაინტერესებული ძალების და მანიპულატორების ხელში, სამწუხაროდ სწრაფად იქცევა ხელისუფლებაზე ზეწოლის ინსტრუმენტად. სწორედ ასეთ პირობებში მოწმდება სახელმწიფოს სიმწიფე: შეუძლია თუ არა მას, განასხვაოს მეცნიერული ფაქტი, საერთაშორისო გამოცდილება – ემოციური ან პოლიტიკური კამპანიისგან. მსოფლიო პრაქტიკა ამ მხრივ საკმაოდ ნათელია. აშშ-სა და ევროკავშირში ძვირადღირებული გენური თერაპიების ირგვლივ არაერთი მწვავე დისკუსია გაიმართა: რიგ შემთხვევებში პრეპარატები დაჩქარებული წესით დამტკიცდა შეზღუდულ მონაცემებზე დაყრდნობით, რის შემდეგაც გაჩნდა სერიოზული კითხვები, როგორც მათ ეფექტურობაზე, ისე უსაფრთხოებაზე. ისეთი საერთაშორისო მარეგულირებლები, როგორიცაა FDA (აშშ-ის სურსათისა და მედიკამენტების ადმინისტრაცია) და ევროპის წამლის სააგენტო, მუდმივად ცდილობენ დააბალანსონ საზოგადოებრივი ზეწოლა და მტკიცებულებითი მედიცინის პრინციპები. დაფიქსირებულია მძიმე გვერდითი ეფექტებიც, მათ შორის ლეტალური შედეგები, რის გამოც მსგავსი თერაპიები მკაცრი კონტროლისა და შეზღუდვების ქვეშ გამოიყენება. ეს არ არის „სასწაულებრივი წამლები“ – ეს არის მაღალი რისკის მქონე ინოვაციური ტექნოლოგიები.
აქედან გამომდინარე მთავარი დასკვნა მარტივია: მოთხოვნა, რომ „სახელმწიფომ იყიდოს ნებისმიერ ფასად“ არ არის ჯანდაცვის საკითხი – ეს არის დიდი ალბათობით მოსალოდნელი ტრაგედიის პოლიტიზირება. მსგავს კამპანიებს თითქმის ყველგან ერთი და იგივე ლოგიკა აქვს: მძიმე დიაგნოზი, ძლიერი ემოციური ზეწოლა ოჯახების მხრიდან და სახელმწიფოს დაყენება არჩევანის წინაშე – ან დახარჯოს ათეულობით მილიონი არასრულად დადასტურებულ თერაპიაზე, ან მიიღოს ბრალდება „არაჰუმანურობაში“. პასუხისმგებელი ხელისუფლება ვალდებულია იმოქმედოს სხვაგვარად: დაეყრდნოს მკაფიო კრიტერიუმებს – დადასტურებულ ეფექტურობას, მისაღებ უსაფრთხოებას და გამჭვირვალე საერთაშორისო პრაქტიკას. მოქმედი ხელისუფლების ფრთხილი პოზიციის მხარდაჭერა ამ საკითხში არ არის “ცინიზმი” – ეს არის პასუხისმგებლობა. სახელმწიფო ვერ დააფინანსებს გადაწყვეტილებებს, სადაც არ არსებობს მტკიცე მეცნიერული კონსენსუსი და სადაც რისკები შესაძლოა სარგებელს აღემატებოდეს. წინააღმდეგ შემთხვევაში ეს აღარ არის პაციენტების დახმარება – ეს არის ბიუჯეტის ხარჯზე ჩატარებული ძვირადღირებული და საშიში ექსპერიმენტი, რამაც შეიძლება პატარა ავადმყოფ პაციენტებში ლეტალური შემთხვევები გამოიწვიოს. როდესაც სასწორზე დგას არა მხოლოდ ფინანსები, არამედ ადამიანების სიცოცხლე, პრინციპი უნდა იყოს მკაცრი და ერთმნიშვნელოვანი: ჯერ მტკიცებულებითი მედიცინა – შემდეგ სახელმწიფო ხარჯები. აშშ-ში გენური თერაპიის (Elevidys) ირგვლივ, რომელიც გამოიყენებოდა დიუშენის სინდრომის დროს, დაფიქსირდა ბავშვებში არაერთი ლეტალური შემთხვევა ღვიძლის მწვავე უკმარისობის გამო, რის შემდეგაც FDA იძულებული გახდა შეეზღუდა ეს სახიფათო ექსპერიმენტები და გაემკაცრებინა მიდგომები. კიდევ უფრო თვალსაჩინოა AT132-ის შემთხვევა იშვიათი ბავშვთა დაავადების XLMTM-ის მკურნალობაში: კლინიკური პროგრამა შეჩერდა მძიმე გართულებების ფონზე, მათ შორის რამდენიმე ბავშვის გარდაცვალების შემდეგ. ხოლო ინოვაციური პრეპარატის Zolgensma გამოყენებისას ზურგის კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალოდ, ევროპელმა მარეგულირებლებმა ასევე დააფიქსირეს ღვიძლის მწვავე უკმარისობის ლეტალური შემთხვევები მცირეწლოვან პაციენტებში, რამაც კონტროლის გამკაცრება გამოიწვია. თუ ვინმეს ჰგონია, რომ ქართველებს საკუთარი შვილები ევროპელებზე თუ ამერიკელებზე ნაკლებად უყვართ – მოიძიონ მსგავსი შემთხვევები ინტერნეტში და გაგებით მოეკიდონ სახელმწიფოს განსაკუთრებულ სიფრთხილეს ამ რთულ პრობლემასთან გამკვლავების საქმეში“, – წერს ქართველიშვილი.